Assessment of the completeness of filling the pregnant woman's card from the Ministry of Health: a national, cross-sectional study. / Avaliação da completitude de preenchimento do cartão da gestante do Ministério da Saúde: estudo seccional, de âmbito nacional.

This article aims to evaluate the completeness of the pregnant woman's card filling according to a model standardized by the Ministry of Health. Hospital based, nationwide, cross-sectional study conducted between 2011 and 2012, evaluated data from pregnant women's cards. Variables related to personal, obstetric history and current pregnancy data were used to assess completeness. We used the Kotelchuck index for quantitative evaluation. We analysed 6,577 cards, equivalent to 39% of the cards presented at the time of delivery. The mean completeness was overall "bad" in Brazil and macro-regions, except in the Southern region. Nationwide, the mean completion was "regular" for personal antecedents, "good" for obstetric history, and "bad" for fields related to the current pregnancy. Prenatal care was adequate for 58% of pregnant women. We observed a reduced use of the card recommended by the Ministry of Health and failures in the completeness of filling valuable information of the pregnant woman's card, related to the current pregnancy.

O objetivo deste artigo é avaliar a completitude de preenchimento do cartão da gestante segundo modelo padronizado pelo Ministério da Saúde. Estudo seccional de âmbito nacional, base hospitalar, realizado entre 2011 e 2012, que avaliou dados de cartões da gestante. Para avaliação da completitude sob aspecto qualitativo foram utilizadas variáveis relativas a antecedentes pessoais, obstétricos e dados da gestação atual. Para avaliação sob aspecto quantitativo foi utilizado o índice de Kotelchuck. Analisados 6.577 cartões, correspondendo a 39% dos cartões apresentados no momento do parto. A média de completitude foi "ruim" no Brasil e macrorregiões, exceto na região Sul. No Brasil, a média de preenchimento foi "regular" para os antecedentes pessoais, "bom" nos antecedentes obstétricos, e "ruim" nos campos referentes à gestação atual. A assistência pré-natal foi adequada à 58% das gestantes. Foi observada reduzida utilização do modelo de cartão preconizado pelo Ministério da Saúde e falhas no preenchimento do cartão da gestante de informações importantes, relacionadas principalmente à gestação atual.

Avaliação da completitude de preenchimento do cartão da gestante do Ministério da Saúde: estudo seccional, de âmbito nacional / Assessment of the completeness of filling the pregnant woman's card from the Ministry of Health: a national, cross-sectional study

Resumo O objetivo deste artigo é avaliar a completitude de preenchimento do cartão da gestante segundo modelo padronizado pelo Ministério da Saúde. Estudo seccional de âmbito nacional, base hospitalar, realizado entre 2011 e 2012, que avaliou dados de cartões da gestante. Para avaliação da completitude sob aspecto qualitativo foram utilizadas variáveis relativas a antecedentes pessoais, obstétricos e dados da gestação atual. Para avaliação sob aspecto quantitativo foi utilizado o índice de Kotelchuck. Analisados 6.577 cartões, correspondendo a 39% dos cartões apresentados no momento do parto. A média de completitude foi "ruim" no Brasil e macrorregiões, exceto na região Sul. No Brasil, a média de preenchimento foi "regular" para os antecedentes pessoais, "bom" nos antecedentes obstétricos, e "ruim" nos campos referentes à gestação atual. A assistência pré-natal foi adequada à 58% das gestantes. Foi observada reduzida utilização do modelo de cartão preconizado pelo Ministério da Saúde e falhas no preenchimento do cartão da gestante de informações importantes, relacionadas principalmente à gestação atual.

Abstract This article aims to evaluate the completeness of the pregnant woman's card filling according to a model standardized by the Ministry of Health. Hospital based, nationwide, cross-sectional study conducted between 2011 and 2012, evaluated data from pregnant women's cards. Variables related to personal, obstetric history and current pregnancy data were used to assess completeness. We used the Kotelchuck index for quantitative evaluation. We analysed 6,577 cards, equivalent to 39% of the cards presented at the time of delivery. The mean completeness was overall "bad" in Brazil and macro-regions, except in the Southern region. Nationwide, the mean completion was "regular" for personal antecedents, "good" for obstetric history, and "bad" for fields related to the current pregnancy. Prenatal care was adequate for 58% of pregnant women. We observed a reduced use of the card recommended by the Ministry of Health and failures in the completeness of filling valuable information of the pregnant woman's card, related to the current pregnancy.

[Catastrophic expenditure on congenital Zika syndrome: results of a cross-sectional study of caregivers of children in Rio de Janeiro, Brazil]. / Gasto catastrófico na síndrome congênita do vírus Zika: resultados de um estudo transversal com cuidadores de crianças no Rio de Janeiro, Brasil.

In 2015, there was an increase in cases of congenital malformations in newborns in Brazil, associated with maternal Zika virus infection, having serious social and economic repercussions for the families. The study aimed to estimate the prevalence of catastrophic expenditure by families of children with severe or mild/moderate congenital Zika syndrome (CZS) in comparison to families of children without a diagnosis of CZS in the state of Rio de Janeiro. Catastrophic expenditure occurs when spending exceeds a given proportion of the family income due to a disease. Family caregivers of children with severe CZS were younger and had less schooling and lower income. Prevalence of catastrophic expenditure was higher in families of children with CZS. Among caregivers of children with severe CZS, the prevalence of catastrophic expenditure was higher in those with severe or very severe depression, anxiety, and stress. Low social support among caregivers was also a determinant factor for increased prevalence of catastrophic expenditure. The burden on caregivers of children with severe CZS exacerbates a situation of vulnerability that requires the expansion of mechanisms for financial and social protection, through linkage of various policies capable of effectively reaching this group.

Em 2015, houve um aumento de casos de más-formações congênitas entre recém-nascidos no Brasil associado ao vírus Zika, com repercussões sociais e econômicas para as famílias. O objetivo deste estudo foi estimar a prevalência de gasto catastrófico para famílias de crianças com síndrome congênita do vírus Zika (SCZ) grave, leve/moderada em comparação com famílias de crianças sem diagnóstico de SCZ, no Estado do Rio de Janeiro. O termo gasto catastrófico ocorre quando o gasto excede determinada proporção da renda da família devido à doença. Os cuidadores de crianças com SCZ grave eram mais jovens, com menor escolaridade e renda. A prevalência de gasto catastrófico foi maior em famílias de crianças com SCZ. Dentre os cuidadores de crianças com SCZ grave, identificou-se que a prevalência de gasto catastrófico foi mais elevada entre aqueles que apresentaram graus de depressão, ansiedade e estresse graves ou muito graves. O baixo apoio social entre os cuidadores também foi determinante para o aumento da prevalência do gasto. A carga que incide sobre os cuidadores de crianças com SCZ grave potencializa uma situação de vulnerabilidade que demanda a amplificação do acesso aos mecanismos de proteção financeira e social, através da articulação de diferentes políticas que sejam capazes de alcançar efetivamente esse grupo.

En 2015, hubo un aumento de casos de malformaciones congénitas entre recién nacidos en Brasil, asociado al virus zika con repercusiones sociales y económicas para las familias. El objetivo de este estudio fue estimar la prevalencia de gasto catastrófico para las familias de niños con síndrome congénito del virus Zika (SCZ) grave, leve/moderado, en comparación con familias de niños sin diagnóstico de SCZ, en el estado de Río de Janeiro. El término gasto catastrófico se usa cuando el gasto excede una determinada proporción de la renta de la familia, debido a la enfermedad. Los cuidadores de niños con SCZ grave eran más jóvenes, con menor escolaridad y renta. La prevalencia de gasto catastrófico fue mayor en familias de niños con SCZ. Entre los cuidadores de niños con SCZ grave se identificó que la prevalencia de gasto catastrófico fue más elevada entre aquellos que presentaron grados de depresión, ansiedad y estrés grave o muy grave. El bajo apoyo social entre los cuidadores también fue determinante para el aumento de la prevalencia del gasto. La carga que incide sobre los cuidadores de niños con SCZ grave potencia una situación de vulnerabilidad que demanda la ampliación del acceso a los mecanismos de protección financiera y social, a través de la coordinación de diferentes políticas que sean capaces de alcanzar efectivamente a ese grupo.

Gasto catastrófico na síndrome congênita do vírus Zika: resultados de um estudo transversal com cuidadores de crianças no Rio de Janeiro, Brasil / Catastrophic expenditure on congenital Zika syndrome: results of a cross-sectional study of caregivers of children in Rio de Janeiro, Brazil / Gasto catastrófico en el síndrome congénito del virus Zika: resultados de un estudio transversal con cuidadores de niños en Río de Janeiro, Brasil

Em 2015, houve um aumento de casos de más-formações congênitas entre recém-nascidos no Brasil associado ao vírus Zika, com repercussões sociais e econômicas para as famílias. O objetivo deste estudo foi estimar a prevalência de gasto catastrófico para famílias de crianças com síndrome congênita do vírus Zika (SCZ) grave, leve/moderada em comparação com famílias de crianças sem diagnóstico de SCZ, no Estado do Rio de Janeiro. O termo gasto catastrófico ocorre quando o gasto excede determinada proporção da renda da família devido à doença. Os cuidadores de crianças com SCZ grave eram mais jovens, com menor escolaridade e renda. A prevalência de gasto catastrófico foi maior em famílias de crianças com SCZ. Dentre os cuidadores de crianças com SCZ grave, identificou-se que a prevalência de gasto catastrófico foi mais elevada entre aqueles que apresentaram graus de depressão, ansiedade e estresse graves ou muito graves. O baixo apoio social entre os cuidadores também foi determinante para o aumento da prevalência do gasto. A carga que incide sobre os cuidadores de crianças com SCZ grave potencializa uma situação de vulnerabilidade que demanda a amplificação do acesso aos mecanismos de proteção financeira e social, através da articulação de diferentes políticas que sejam capazes de alcançar efetivamente esse grupo.

In 2015, there was an increase in cases of congenital malformations in newborns in Brazil, associated with maternal Zika virus infection, having serious social and economic repercussions for the families. The study aimed to estimate the prevalence of catastrophic expenditure by families of children with severe or mild/moderate congenital Zika syndrome (CZS) in comparison to families of children without a diagnosis of CZS in the state of Rio de Janeiro. Catastrophic expenditure occurs when spending exceeds a given proportion of the family income due to a disease. Family caregivers of children with severe CZS were younger and had less schooling and lower income. Prevalence of catastrophic expenditure was higher in families of children with CZS. Among caregivers of children with severe CZS, the prevalence of catastrophic expenditure was higher in those with severe or very severe depression, anxiety, and stress. Low social support among caregivers was also a determinant factor for increased prevalence of catastrophic expenditure. The burden on caregivers of children with severe CZS exacerbates a situation of vulnerability that requires the expansion of mechanisms for financial and social protection, through linkage of various policies capable of effectively reaching this group.

En 2015, hubo un aumento de casos de malformaciones congénitas entre recién nacidos en Brasil, asociado al virus zika con repercusiones sociales y económicas para las familias. El objetivo de este estudio fue estimar la prevalencia de gasto catastrófico para las familias de niños con síndrome congénito del virus Zika (SCZ) grave, leve/moderado, en comparación con familias de niños sin diagnóstico de SCZ, en el estado de Río de Janeiro. El término gasto catastrófico se usa cuando el gasto excede una determinada proporción de la renta de la familia, debido a la enfermedad. Los cuidadores de niños con SCZ grave eran más jóvenes, con menor escolaridad y renta. La prevalencia de gasto catastrófico fue mayor en familias de niños con SCZ. Entre los cuidadores de niños con SCZ grave se identificó que la prevalencia de gasto catastrófico fue más elevada entre aquellos que presentaron grados de depresión, ansiedad y estrés grave o muy grave. El bajo apoyo social entre los cuidadores también fue determinante para el aumento de la prevalencia del gasto. La carga que incide sobre los cuidadores de niños con SCZ grave potencia una situación de vulnerabilidad que demanda la ampliación del acceso a los mecanismos de protección financiera y social, a través de la coordinación de diferentes políticas que sean capaces de alcanzar efectivamente a ese grupo.

Análise de custo da assistência de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas / Analysis of the cost of care for children and adolescents with medical complex chronic conditions

Resumo O objetivo deste artigo foi identificar a utilização de tecnologias e estimar o custo direto da atenção hospitalar de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas em um hospital público federal especializado na assistência de alta complexidade a pacientes pediátricos. O trabalho foi realizado concomitantemente com um estudo de coorte durante o período de um ano e incluiu 146 pacientes com condições complexas crônicas e 37 pacientes não-crônicos. A análise identificou que a maioria dos pacientes com condições complexas crônicas internou em média duas vezes em um ano e que tinham doenças com o envolvimento de pelo menos dois sistemas orgânicos. O uso de drenos e cateteres e a gastrostomia foram as tecnologias de maior utilização. Na comparação com os pacientes não-crônicos, o custo direto mediano dos pacientes com condições complexas crônicas foi superior quando se comparou a utilização de tecnologias. O estudo indica um elevado custo da atenção hospitalar para esses pacientes. Documentar a utilização de tecnologias e o custo da atenção hospitalar permite subsidiar os gestores e contribuir para a tomada de decisões de planejamento, gestão e financiamento das políticas de saúde na área pediátrica.

Abstract This paper aimed to identify the use of technology and to analyze the cost of hospital care for children and adolescents with medical complex chronic conditions at a public federal hospital specialized in high-complexity pediatric care, and was performed concomitantly with a prospective cohort study conducted over a one-year period. It included 146 patients with complex medical chronic conditions and 37 non-chronic patients. The analysis showed that most patients had, on average, two hospitalizations a year and were diagnosed with diseases related to at least two organic systems. Catheters, drains and gastrostomy were the most common technologies used. Median direct costs of patients with medically complex chronic conditions were higher than those of non-chronic patients when comparing the use of technology. The study shows high hospitalization cost to these patients. Technology use and hospitalization care costs documentation yields more data to support decision-makers in the planning, managing, and financing of pediatric health policies.

Rare diseases and the associative dialogue: resignifications for moral experiences. / Adoecimentos raros e o diálogo associativo: ressignificações para experiências morais.

This paper aims to discuss the experience of relatives of children and adolescents with rare diseases as a moral experience. Moral experience is characterized by suffering that is socially interpreted as a catastrophic event, mobilizing resources for signification and meaning that allow the reconstruction of identity, the appreciation of itineraries from a rare diagnosis, as well as the search for peers. Thus, the construction of relationships of recognition, alterity, and belonging is fundamental. From a symbolic interactionist perspective, the results show two significant cores: (1) shock as a surprise in the face of an unexpected diagnosis, leading to the search for peers and promotion of social recognition; (2) the cost involved with the course of a rare disease that implies a care work and the acquisition of associative capital as a possibility of strengthening and building the social capital of health care.

Neste artigo, buscamos discutir a experiência de familiares de crianças e adolescentes com doenças raras como uma experiência moral. A experiência moral se caracteriza pelo sofrimento que é lido, coletivamente, como acontecimento catastrófico, mobilizando recursos para significação e sentido que possibilitem reconstruções identitárias, valoração de novas trajetórias a partir de um diagnóstico raro, assim como a busca de pares. Nesse sentido, é fundamental a construção de relações de reconhecimento, alteridade e pertencimento. A partir de uma perspectiva interacionista simbólica, os resultados mostram dois núcleos: (1) o susto como surpresa diante do diagnóstico inesperado, levando a busca de pares e promoção do reconhecimento social; (2) o custo envolvido com a trajetória de uma doença rara que implica um trabalho de care e a aquisição de capital associativo como possibilidade de fortalecimento e construção de capital social de cuidado à saúde.

Analysis of the cost of care for children and adolescents with medical complex chronic conditions. / Análise de custo da assistência de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas.

This paper aimed to identify the use of technology and to analyze the cost of hospital care for children and adolescents with medical complex chronic conditions at a public federal hospital specialized in high-complexity pediatric care, and was performed concomitantly with a prospective cohort study conducted over a one-year period. It included 146 patients with complex medical chronic conditions and 37 non-chronic patients. The analysis showed that most patients had, on average, two hospitalizations a year and were diagnosed with diseases related to at least two organic systems. Catheters, drains and gastrostomy were the most common technologies used. Median direct costs of patients with medically complex chronic conditions were higher than those of non-chronic patients when comparing the use of technology. The study shows high hospitalization cost to these patients. Technology use and hospitalization care costs documentation yields more data to support decision-makers in the planning, managing, and financing of pediatric health policies.

O objetivo deste artigo foi identificar a utilização de tecnologias e estimar o custo direto da atenção hospitalar de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas em um hospital público federal especializado na assistência de alta complexidade a pacientes pediátricos. O trabalho foi realizado concomitantemente com um estudo de coorte durante o período de um ano e incluiu 146 pacientes com condições complexas crônicas e 37 pacientes não-crônicos. A análise identificou que a maioria dos pacientes com condições complexas crônicas internou em média duas vezes em um ano e que tinham doenças com o envolvimento de pelo menos dois sistemas orgânicos. O uso de drenos e cateteres e a gastrostomia foram as tecnologias de maior utilização. Na comparação com os pacientes não-crônicos, o custo direto mediano dos pacientes com condições complexas crônicas foi superior quando se comparou a utilização de tecnologias. O estudo indica um elevado custo da atenção hospitalar para esses pacientes. Documentar a utilização de tecnologias e o custo da atenção hospitalar permite subsidiar os gestores e contribuir para a tomada de decisões de planejamento, gestão e financiamento das políticas de saúde na área pediátrica.

Adoecimentos raros e o diálogo associativo: ressignificações para experiências morais / Rare diseases and the associative dialogue: resignifications for moral experiences

Resumo Neste artigo, buscamos discutir a experiência de familiares de crianças e adolescentes com doenças raras como uma experiência moral. A experiência moral se caracteriza pelo sofrimento que é lido, coletivamente, como acontecimento catastrófico, mobilizando recursos para significação e sentido que possibilitem reconstruções identitárias, valoração de novas trajetórias a partir de um diagnóstico raro, assim como a busca de pares. Nesse sentido, é fundamental a construção de relações de reconhecimento, alteridade e pertencimento. A partir de uma perspectiva interacionista simbólica, os resultados mostram dois núcleos: (1) o susto como surpresa diante do diagnóstico inesperado, levando a busca de pares e promoção do reconhecimento social; (2) o custo envolvido com a trajetória de uma doença rara que implica um trabalho de care e a aquisição de capital associativo como possibilidade de fortalecimento e construção de capital social de cuidado à saúde.

Abstract This paper aims to discuss the experience of relatives of children and adolescents with rare diseases as a moral experience. Moral experience is characterized by suffering that is socially interpreted as a catastrophic event, mobilizing resources for signification and meaning that allow the reconstruction of identity, the appreciation of itineraries from a rare diagnosis, as well as the search for peers. Thus, the construction of relationships of recognition, alterity, and belonging is fundamental. From a symbolic interactionist perspective, the results show two significant cores: (1) shock as a surprise in the face of an unexpected diagnosis, leading to the search for peers and promotion of social recognition; (2) the cost involved with the course of a rare disease that implies a care work and the acquisition of associative capital as a possibility of strengthening and building the social capital of health care.

[Complex care, high cost, and loss of income: frequent issues for families of children and adolescents with rare health conditions]. / Cuidado complexo, custo elevado e perda de renda: o que não é raro para as famílias de crianças e adolescentes com condições de saúde raras.

Estimates point to more than seven thousand rare diseases already identified, representing 6 to 10% of all diseases. In Brazil, a rare disease is defined as one that affects up to 65 persons per 100,000. The quantification of costs for the families of patients with such conditions and their impact on income provides information capable of supporting public policies for these youngsters. The study aimed to estimate the cost and loss of earnings, viewed from the perspective of families of children and adolescents with cystic fibrosis, mucopolysaccharidosis, and osteogenesis imperfecta. The study included 99 families of patients treated at a national referral hospital for rare diseases in Rio de Janeiro, based on the principal caregiver's report. The descriptive data analysis showed that the median direct nonmedical cost for families was BRL 2,156.56 (USD 570) for cystic fibrosis, BRL 1,060.00 (USD 280) for mucopolysaccharidosis, and BRL 1,908.00 (USD 505) for osteogenesis imperfecta. Loss of earnings exceeded 100% for all three diseases. A total of 54% of families fail to receive any social benefits. The estimate of coping costs indicated that 69% of the families had incurred loans and that 22.5% had sold household assets to cope with the treatment costs. Catastrophic expenditures were observed in families dealing with the three diseases. The results unveil costs that are rarely estimated, and not only in the field of rare diseases. The findings point to a major burden on the families' income. It is important to incorporate such studies in the discussion of financing, the incorporation of new technologies, and the supply of health services.

Estimativas apontam que há mais de 7 mil doenças raras já identificadas, que representam de 6 a 10% de todas as doenças no mundo. No Brasil, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Quantificar os custos para as famílias de pacientes com essas condições e o seu comprometimento sobre a renda fornece informações capazes de apoiar as políticas públicas destinadas a esses pacientes. O objetivo deste estudo foi estimar o custo e a perda de renda sob a perspectiva das famílias de crianças e adolescentes com fibrose cística, mucopolissacaridoses e osteogênese imperfeita. Foi realizado com 99 famílias de pacientes atendidos em um hospital de referência nacional em doenças raras no Rio de Janeiro, mediante relato do cuidador principal. A análise descritiva dos dados mostrou que o custo mediano direto não médico para as famílias foi de R$ 2.156,56 para fibrose cística, R$ 1.060,00 para mucopolissacaridoses e R$ 1.908,00 para osteogênese imperfeita. A perda de renda superou 100% para as três condições analisadas. Um total de 54% das famílias não recebem benefícios assistenciais. A estimativa de coping costs indicou que 69% das famílias acessaram empréstimos e 22,5% venderam bens para lidar com os custos do curso do tratamento. Foram verificados gastos catastróficos para as famílias das três doenças analisadas. Os resultados trazem à tona um tema que descortina custos pouco estimados, não somente no campo das doenças raras. São resultados que indicam uma carga importante sobre a renda das famílias. É importante incorporar estudos de tal natureza na discussão do financiamento, da incorporação de novas tecnologias e da oferta de serviços de saúde.

Las estimaciones apuntan que hay más de 7 mil enfermedades raras ya identificadas, que representan de un 6 a un 10% de todas las enfermedades en el mundo. En Brasil, se considera enfermedad rara a aquella que afecta hasta a 65 personas por cada 100 mil individuos. Cuantificar los costos para las familias de pacientes que las sufren, y el peso económico que representan para la renta familiar, proporciona información capaz de apoyar políticas públicas destinadas a estos pacientes. El objetivo de este estudio fue estimar el coste y la pérdida de renta desde la perspectiva de las familias de niños y adolescentes con fibrosis cística, mucopolisacaridosis y osteogénesis imperfecta. Se realizó con 99 familias de pacientes atendidos en un hospital de referencia nacional en enfermedades raras en Río de Janeiro, a través del relato del cuidador principal. El análisis descriptivo de los datos mostró que el coste medio directo no-médico para las familias fue de BRL 2.156,56 en la fibrosis cística, BRL 1.060,00 en la mucopolisacaridosis y BRL 1.908,00 en la osteogénesis imperfecta. La pérdida de renta superó el 100% en las tres condiciones analizadas. Un total de un 54% de las familias no recibe beneficios asistenciales. La estimativa de coping costs indicó que un 69% de las familias accedieron a préstamos y un 22,5% vendieron bienes para lidiar con los costos del tratamiento en curso. Se observaron gastos catastróficos para las familias de las tres enfermedades analizadas. Los resultados traen a colación un tema que desvela costos poco estimados, no solamente en el campo de las enfermedades raras. Son resultados que indican una carga importante sobre la renta de las familias. Es importante incorporar estudios de esta naturaleza en la discusión sobre la financiación, incorporación de nuevas tecnologías y oferta de servicios de salud.

Cuidado complexo, custo elevado e perda de renda: o que não é raro para as famílias de crianças e adolescentes com condições de saúde raras / Complex care, high cost, and loss of income: frequent issues for families of children and adolescents with rare health conditions / Cuidado complejo, costo elevado y pérdida de renta: lo que no es raro para las familias de niños y adolescentes que sufren problemas de salud raros

Resumo: Estimativas apontam que há mais de 7 mil doenças raras já identificadas, que representam de 6 a 10% de todas as doenças no mundo. No Brasil, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Quantificar os custos para as famílias de pacientes com essas condições e o seu comprometimento sobre a renda fornece informações capazes de apoiar as políticas públicas destinadas a esses pacientes. O objetivo deste estudo foi estimar o custo e a perda de renda sob a perspectiva das famílias de crianças e adolescentes com fibrose cística, mucopolissacaridoses e osteogênese imperfeita. Foi realizado com 99 famílias de pacientes atendidos em um hospital de referência nacional em doenças raras no Rio de Janeiro, mediante relato do cuidador principal. A análise descritiva dos dados mostrou que o custo mediano direto não médico para as famílias foi de R$ 2.156,56 para fibrose cística, R$ 1.060,00 para mucopolissacaridoses e R$ 1.908,00 para osteogênese imperfeita. A perda de renda superou 100% para as três condições analisadas. Um total de 54% das famílias não recebem benefícios assistenciais. A estimativa de coping costs indicou que 69% das famílias acessaram empréstimos e 22,5% venderam bens para lidar com os custos do curso do tratamento. Foram verificados gastos catastróficos para as famílias das três doenças analisadas. Os resultados trazem à tona um tema que descortina custos pouco estimados, não somente no campo das doenças raras. São resultados que indicam uma carga importante sobre a renda das famílias. É importante incorporar estudos de tal natureza na discussão do financiamento, da incorporação de novas tecnologias e da oferta de serviços de saúde.

Abstract: Estimates point to more than seven thousand rare diseases already identified, representing 6 to 10% of all diseases. In Brazil, a rare disease is defined as one that affects up to 65 persons per 100,000. The quantification of costs for the families of patients with such conditions and their impact on income provides information capable of supporting public policies for these youngsters. The study aimed to estimate the cost and loss of earnings, viewed from the perspective of families of children and adolescents with cystic fibrosis, mucopolysaccharidosis, and osteogenesis imperfecta. The study included 99 families of patients treated at a national referral hospital for rare diseases in Rio de Janeiro, based on the principal caregiver's report. The descriptive data analysis showed that the median direct nonmedical cost for families was BRL 2,156.56 (USD 570) for cystic fibrosis, BRL 1,060.00 (USD 280) for mucopolysaccharidosis, and BRL 1,908.00 (USD 505) for osteogenesis imperfecta. Loss of earnings exceeded 100% for all three diseases. A total of 54% of families fail to receive any social benefits. The estimate of coping costs indicated that 69% of the families had incurred loans and that 22.5% had sold household assets to cope with the treatment costs. Catastrophic expenditures were observed in families dealing with the three diseases. The results unveil costs that are rarely estimated, and not only in the field of rare diseases. The findings point to a major burden on the families' income. It is important to incorporate such studies in the discussion of financing, the incorporation of new technologies, and the supply of health services.

Resumen: Las estimaciones apuntan que hay más de 7 mil enfermedades raras ya identificadas, que representan de un 6 a un 10% de todas las enfermedades en el mundo. En Brasil, se considera enfermedad rara a aquella que afecta hasta a 65 personas por cada 100 mil individuos. Cuantificar los costos para las familias de pacientes que las sufren, y el peso económico que representan para la renta familiar, proporciona información capaz de apoyar políticas públicas destinadas a estos pacientes. El objetivo de este estudio fue estimar el coste y la pérdida de renta desde la perspectiva de las familias de niños y adolescentes con fibrosis cística, mucopolisacaridosis y osteogénesis imperfecta. Se realizó con 99 familias de pacientes atendidos en un hospital de referencia nacional en enfermedades raras en Río de Janeiro, a través del relato del cuidador principal. El análisis descriptivo de los datos mostró que el coste medio directo no-médico para las familias fue de BRL 2.156,56 en la fibrosis cística, BRL 1.060,00 en la mucopolisacaridosis y BRL 1.908,00 en la osteogénesis imperfecta. La pérdida de renta superó el 100% en las tres condiciones analizadas. Un total de un 54% de las familias no recibe beneficios asistenciales. La estimativa de coping costs indicó que un 69% de las familias accedieron a préstamos y un 22,5% vendieron bienes para lidiar con los costos del tratamiento en curso. Se observaron gastos catastróficos para las familias de las tres enfermedades analizadas. Los resultados traen a colación un tema que desvela costos poco estimados, no solamente en el campo de las enfermedades raras. Son resultados que indican una carga importante sobre la renta de las familias. Es importante incorporar estudios de esta naturaleza en la discusión sobre la financiación, incorporación de nuevas tecnologías y oferta de servicios de salud.

Impacto orçamentário do parto vaginal espontâneo e da cesariana eletiva sem indicação clínica no Brasil

[RESUMO]. Objetivos. Estimar o impacto orçamentário do excesso de cesarianas sem indicação clínica em comparação ao parto vaginal para gestantes de risco habitual no Sistema Único de Saúde (SUS) no Brasil. Métodos. A análise se baseou em um modelo estático. A população de referência foi a de gestantes de risco habitual. O horizonte temporal foi de 5 anos. Utilizou-se um modelo de regressão de Poisson para projetar o número de nascidos vivos de 2016 a 2020. O cálculo do custo direto da cesariana eletiva e do parto vaginal foi baseado em dois estudos prévios, nos quais foi calculado o valor esperado dos procedimentos através de um modelo de decisão analítico que incluiu as intercorrências clínicas da internação até a alta da maternidade. O cenário de referência dessa análise considerou 29% de cesarianas em excesso no país. Resultados. O custo total da assistência ao parto e nascimento para as primíparas e multíparas sem cicatriz uterina no cenário de referência foi de US$ 707,5 milhões para o ano de 2016. No cenário 1 (melhor cenário), que considerou apenas o parto vaginal para essas gestantes, houve uma redução de custos de US$ 76,5 milhões ao ano. Para multíparas, a comparação do cenário de referência com o melhor cenário gerou economia de mais de US$ 4 milhões ao ano. Conclusões. Os resultados indicam que o incentivo ao parto vaginal gera economia.

[ABSTRACT]. Objective. To estimate the budgetary impact of excess cesarean deliveries without clinical indication compared to vaginal deliveries in the Unified Health System (SUS) in Brazil. Methods. The analysis was based on a static model. The reference population was that of pregnant women at normal risk. The time horizon was 5 years. A Poisson regression model was used to estimate the number of live births from 2016 to 2020. Calculation of the direct cost of elective cesarean delivery and vaginal delivery was based on two previous studies, in which the expected monetary value of the procedures was calculated through an analytical decision model that included all clinical events from admission until discharge. The reference scenario for this analysis considered 29% of excess cesareans in the country. Results. The total cost of delivery and birth care for primiparous and multiparous women without uterine scar in the reference scenario was US$ 707 500 000 for the year 2016. In scenario 1 (best scenario), which considered only vaginal delivery for these pregnant women, there was a cost reduction of US$ 76 500 000 per year. For multiparous women, comparison of the reference scenario with the best scenario showed savings of more than US$ 4 000 000 per year. Conclusions. The results indicate that the incentive to vaginal delivery generates savings.

[RESUMEN]. Objetivos. Estimar el impacto presupuestario del exceso de cesáreas sin indicación clínica en comparación con el parto vaginal para embarazadas con riesgo habitual en el Sistema Único de Salud (SUS) en Brasil. Métodos. El análisis se basó en un modelo estático. Se empleó como referencia la población de embarazadas con riesgo habitual. El horizonte temporal fue de 5 años. Se utilizó un modelo de regresión de Poisson para proyectar el número de nacidos vivos del 2016 al 2020. El cálculo del costo directo de la cesárea electiva y del parto vaginal se basó en dos estudios previos, en los cuales se estimó el valor previsto de los procedimientos por medio de un modelo analítico de decisión que incluyó las complicaciones clínicas de la hospitalización hasta el alta del servicio de maternidad. En el escenario de referencia de ese análisis se consideró que en el país se realizan 29% de cesáreas en exceso. Resultados. El costo total de la asistencia al parto y al nacimiento para las primíparas y multíparas sin cicatriz uterina en el escenario de referencia fue de US$ 707 500 000 en el año 2016. En el primer escenario (el mejor), en el cual se analizó solo el parto vaginal de esas embarazadas, hubo una reducción de costos de US$ 76 500 000 al año. Para multíparas, la comparación del escenario de referencia con el mejor generó ahorros superiores a US$ 4 000 000 al año. Conclusiones. Los resultados indican que el incentivo del parto vaginal genera ahorros.

Impacto orçamentário do parto vaginal espontâneo e da cesariana eletiva sem indicação clínica no Brasil / Budgetary impact of spontaneous vaginal delivery and elective cesarean section without clinical indication in Brazil / Impacto presupuestario del parto vaginal espontáneo y de la cesárea electiva sin indicación clínica en Brasil

RESUMO Objetivos Estimar o impacto orçamentário do excesso de cesarianas sem indicação clínica em comparação ao parto vaginal para gestantes de risco habitual no Sistema Único de Saúde (SUS) no Brasil. Métodos A análise se baseou em um modelo estático. A população de referência foi a de gestantes de risco habitual. O horizonte temporal foi de 5 anos. Utilizou-se um modelo de regressão de Poisson para projetar o número de nascidos vivos de 2016 a 2020. O cálculo do custo direto da cesariana eletiva e do parto vaginal foi baseado em dois estudos prévios, nos quais foi calculado o valor esperado dos procedimentos através de um modelo de decisão analítico que incluiu as intercorrências clínicas da internação até a alta da maternidade. O cenário de referência dessa análise considerou 29% de cesarianas em excesso no país. Resultados O custo total da assistência ao parto e nascimento para as primíparas e multíparas sem cicatriz uterina no cenário de referência foi de US$ 707,5 milhões para o ano de 2016. No cenário 1 (melhor cenário), que considerou apenas o parto vaginal para essas gestantes, houve uma redução de custos de US$ 76,5 milhões ao ano. Para multíparas, a comparação do cenário de referência com o melhor cenário gerou economia de mais de US$ 4 milhões ao ano. Conclusões Os resultados indicam que o incentivo ao parto vaginal gera economia.

ABSTRACT Objective To estimate the budgetary impact of excess cesarean deliveries without clinical indication compared to vaginal deliveries in the Unified Health System (SUS) in Brazil. Methods The analysis was based on a static model. The reference population was that of pregnant women at normal risk. The time horizon was 5 years. A Poisson regression model was used to estimate the number of live births from 2016 to 2020. Calculation of the direct cost of elective cesarean delivery and vaginal delivery was based on two previous studies, in which the expected monetary value of the procedures was calculated through an analytical decision model that included all clinical events from admission until discharge. The reference scenario for this analysis considered 29% of excess cesareans in the country. Results The total cost of delivery and birth care for primiparous and multiparous women without uterine scar in the reference scenario was US$ 707 500 000 for the year 2016. In scenario 1 (best scenario), which considered only vaginal delivery for these pregnant women, there was a cost reduction of US$ 76 500 000 per year. For multiparous women, comparison of the reference scenario with the best scenario showed savings of more than US$ 4 000 000 per year. Conclusions The results indicate that the incentive to vaginal delivery generates savings.

RESUMEN Objetivos Estimar el impacto presupuestario del exceso de cesáreas sin indicación clínica en comparación con el parto vaginal para embarazadas con riesgo habitual en el Sistema Único de Salud (SUS) en Brasil. Métodos El análisis se basó en un modelo estático. Se empleó como referencia la población de embarazadas con riesgo habitual. El horizonte temporal fue de 5 años. Se utilizó un modelo de regresión de Poisson para proyectar el número de nacidos vivos del 2016 al 2020. El cálculo del costo directo de la cesárea electiva y del parto vaginal se basó en dos estudios previos, en los cuales se estimó el valor previsto de los procedimientos por medio de un modelo analítico de decisión que incluyó las complicaciones clínicas de la hospitalización hasta el alta del servicio de maternidad. En el escenario de referencia de ese análisis se consideró que en el país se realizan 29% de cesáreas en exceso. Resultados El costo total de la asistencia al parto y al nacimiento para las primíparas y multíparas sin cicatriz uterina en el escenario de referencia fue de US$ 707 500 000 en el año 2016. En el primer escenario (el mejor), en el cual se analizó solo el parto vaginal de esas embarazadas, hubo una reducción de costos de US$ 76 500 000 al año. Para multíparas, la comparación del escenario de referencia con el mejor generó ahorros superiores a US$ 4 000 000 al año. Conclusiones Los resultados indican que el incentivo del parto vaginal genera ahorros.

[Budget impact of the incorporation of GeneXpert MTB/RIF for diagnosis of pulmonary tuberculosis from the perspective of the Brazilian Unified National Health System, Brazil, 2013-2017]. / Impacto orçamentário da incorporação do GeneXpert MTB/RIF para o diagnóstico da tuberculose pulmonar na perspectiva do Sistema Único de Saúde, Brasil, 2013-2017.

The study aimed to estimate the budget impact of GeneXpert MTB/RIF for diagnosis of tuberculosis from the perspective of the Brazilian National Program for Tuberculosis Control, drawing on a static model using the epidemiological method, from 2013 to 2017. GeneXpert MTB/RIF was compared with two diagnostic sputum smear tests. The study used epidemiological, population, and cost data, exchange rates, and databases from the Brazilian Unified National Health System. Sensitivity analysis of scenarios was performed. Incorporation of GeneXpert MTB/RIF would cost BRL 147 million (roughly USD 45 million) in five years and would have an impact of 23 to 26% in the first two years and some 11% between 2015 and 2017. The results can support Brazilian and other Latin American health administrators in planning and managing the decision on incorporating the technology.

Resumo: O objetivo do estudo foi estimar o impacto orçamentário do GeneXpert MTB/RIF para o diagnóstico da tuberculose sob a perspectiva do Programa Nacional de Controle da Tuberculose, valendo-se de um modelo estático apoiado no método epidemiológico entre 2013 e 2017. Comparou-se um teste Xpert MTB/RIF com duas baciloscopias diagnósticas. Utilizaram-se dados epidemiológicos, populacionais, de custos, a taxa de câmbio e bases de dados do Sistema Único de Saúde. Foi realizada análise de sensibilidade por cenários. A incorporação do GeneXpert MTB/RIF demandaria um montante de R$ 147 milhões em cinco anos e representaria um impacto de 23% a 26% nos dois primeiros anos, e de cerca de 11% entre 2015 e 2017. Os resultados podem apoiar os gestores brasileiros e dos países latino-americanos no planejamento e gestão na sua decisão de incorporação da tecnologia.

Resumen: El objetivo del estudio fue estimar el impacto presupuestario del GeneXpert MTB/RIF para el diagnóstico de la tuberculosis, desde la perspectiva del Programa Nacional de Control de la Tuberculosis de Brasil, valiéndose de un modelo estático, apoyado en el método epidemiológico entre 2013 y 2017. Se comparó un test Xpert MTB/RIF con dos baciloscopias diagnósticas. Se utilizaron datos epidemiológicos, poblacionales, de costes, la tasa de cambio y bases de datos del Sistema Único de Salud. Se realizó un análisis de sensibilidad por escenarios. La incorporación del GeneXpert MTB/RIF demandaría un montante de R$ 147 millones en cinco años y representaría un impacto de 23 a 26% durante los dos primeros años, y de cerca de un 11% entre 2015 y 2017. Los resultados pueden apoyar a los gestores brasileiros y de los países latinoamericanos en la planificación y gestión a la hora de decidir incorporar este tipo de tecnología.

Impacto orçamentário da incorporação do GeneXpert MTB/RIF para o diagnóstico da tuberculose pulmonar na perspectiva do Sistema Único de Saúde, Brasil, 2013-2017 / Budget impact of the incorporation of GeneXpert MTB/RIF for diagnosis of pulmonary tuberculosis from the perspective of the Brazilian Unified National Health System, Brazil, 2013-2017 / Impacto presupuestario de la incorporación del GeneXpert MTB/RIF para el diagnóstico de la tuberculosis pulmonar desde la perspectiva del Sistema Único de Salud, Brasil, 2013-2017

Resumo: O objetivo do estudo foi estimar o impacto orçamentário do GeneXpert MTB/RIF para o diagnóstico da tuberculose sob a perspectiva do Programa Nacional de Controle da Tuberculose, valendo-se de um modelo estático apoiado no método epidemiológico entre 2013 e 2017. Comparou-se um teste Xpert MTB/RIF com duas baciloscopias diagnósticas. Utilizaram-se dados epidemiológicos, populacionais, de custos, a taxa de câmbio e bases de dados do Sistema Único de Saúde. Foi realizada análise de sensibilidade por cenários. A incorporação do GeneXpert MTB/RIF demandaria um montante de R$ 147 milhões em cinco anos e representaria um impacto de 23% a 26% nos dois primeiros anos, e de cerca de 11% entre 2015 e 2017. Os resultados podem apoiar os gestores brasileiros e dos países latino-americanos no planejamento e gestão na sua decisão de incorporação da tecnologia.

Abstract: The study aimed to estimate the budget impact of GeneXpert MTB/RIF for diagnosis of tuberculosis from the perspective of the Brazilian National Program for Tuberculosis Control, drawing on a static model using the epidemiological method, from 2013 to 2017. GeneXpert MTB/RIF was compared with two diagnostic sputum smear tests. The study used epidemiological, population, and cost data, exchange rates, and databases from the Brazilian Unified National Health System. Sensitivity analysis of scenarios was performed. Incorporation of GeneXpert MTB/RIF would cost BRL 147 million (roughly USD 45 million) in five years and would have an impact of 23 to 26% in the first two years and some 11% between 2015 and 2017. The results can support Brazilian and other Latin American health administrators in planning and managing the decision on incorporating the technology.

Resumen: El objetivo del estudio fue estimar el impacto presupuestario del GeneXpert MTB/RIF para el diagnóstico de la tuberculosis, desde la perspectiva del Programa Nacional de Control de la Tuberculosis de Brasil, valiéndose de un modelo estático, apoyado en el método epidemiológico entre 2013 y 2017. Se comparó un test Xpert MTB/RIF con dos baciloscopias diagnósticas. Se utilizaron datos epidemiológicos, poblacionales, de costes, la tasa de cambio y bases de datos del Sistema Único de Salud. Se realizó un análisis de sensibilidad por escenarios. La incorporación del GeneXpert MTB/RIF demandaría un montante de R$ 147 millones en cinco años y representaría un impacto de 23 a 26% durante los dos primeros años, y de cerca de un 11% entre 2015 y 2017. Los resultados pueden apoyar a los gestores brasileiros y de los países latinoamericanos en la planificación y gestión a la hora de decidir incorporar este tipo de tecnología.